lunes, 5 de diciembre de 2016

LA LUCHA QUE CONTINÚA

Nueva versión del proyecto 'Sida Social' en la bienal de Milasta, en Valencia

 

Por Pepe Miralles

 

 

 
Los discursos en torno al VIH y el sida no suelen estar presentes en las manifestaciones artísticas contemporáneas, a no ser que éste devenga de la propia experiencia del artista como individuo afectado biológicamente por la enfermedad o de exposiciones y eventos culturales con motivo de la conmemoración del 1 de diciembre, día mundial de la concienciación sobre el sida. Este desinterés por parte de los creadores es proporcional al que manifiestan otros sectores sociales que todavía ven esta enfermedad como algo que no les corresponde, que les es lejano –temporal y contextualmente-, y de alguna forma, ajeno; que está destinado a invadir otros cuerpos que viven fuera de los cánones establecidos –equivocadamente- como normales.

La enfermedad es algo que siempre permanece en los márgenes, también en los de la representación. Inmersos en un continuo mediático y social en el que la salud es un valor de producción y el lugar donde los cuerpos deben situarse obligatoriamente, la presencia de la enfermedad es cada vez más escasa. Parece que, ese lado oculto la vida, sale a la luz únicamente como manifiesta amenaza social. Una viralidad maligna que consigue alarmar a una población adormecida y ensimismada que sólo despierta cuando dicha amenaza es convertida en un elemento comunicativo viral.

La enfermedad y su enunciado están impregnados de metáforas que estigmatizan tanto a quienes están viviendo un proceso patológico, como a la palabra misma que nombra este estado biológico. Des-estigmatizar la palabra, las representaciones y metáforas que arrastra, y hablar de la enfermedad como proceso de vida, también es uno de los objetivos de este proyecto y de la obra que, desde hace más de veinte años, llevo elaborando.

Proyecto Sida Social / 6.Mislata (2016) es un dispositivo que pretende generar preguntas a la ciudadanía de Mislata sobre diversos aspectos del VIH y del sida; preguntas todavía necesarias después de más de 30 años desde la aparición de esta infección. También este proyecto se entiende como un mecanismo para seguir trabajando en la comprensión, valoración y conocimiento del VIH/sida y sus consecuencias sociales y culturales.

La estrategia de actuación que se ha desarrollado para esta versión es similar a otras anteriores, tanto en su procedimiento como en los espacios públicos que forman parte de esta expansión. Éstos no se entienden como posibilidades de emplazamientos en los que se podría exponer una obra, sino como una red adecuada e idónea para la presentación de propuestas que incidan en lo social.

La estructura de este proyecto se basa en la abolición del espacio expositivo como un lugar concreto y delimitado al que los interesados deban acudir y, por el contrario, se crean multicentros de atención y enunciado que dispersan el proyecto en distintos espacios institucionales, culturales y asociativos de Mislata.

Esta dispersión no puede darse si no se produce una vinculación con diversas instituciones. De esta forma se realizarán actividades concretas en lugares distintos, pretendiendo llegar “más lejos” y a más personas; personas que no esperaban encontrarse “aquello” en este lugar.

Una vez analizado el mapa socio-cultural de la ciudad de Mislata, se han ido configurando los distintos lugares idóneos, apuntando las actividades que podrían surgir como consecuencia de las sinergias generadas durante los procesos previos y las conversaciones.

En algunas ocasiones he trabajado con el lazo rojo, símbolo de la solidaridad con las personas afectadas por el VIH. En Proyecto Sida Social / 5.Palma (2009), se convocó una rueda de prensa con el objetivo de dar a conocer las actividades que iban a realizarse. Aparentemente se trataba de una rueda de prensa habitual. Pero, después de presentar el proyecto, se anunció que se iba a hacer un reparto de lazos rojos conmemorativos del Día Mundial de la Lucha contra el Sida. En realidad se les propuso a los medios y a los distintos miembros de las asociaciones allí presentes que participaran en una "acción" que, bajo el título De la solapa al estómago, consistía en que los periodistas que asistían a la rueda de prensa se “comiesen” el lazo rojo.

La solidaridad y el compromiso con el VIH/sida, que siempre se ha representado con el lazo rojo, pasa de la solapa, de la superficie visible del cuerpo, al estómago. Así, como metáfora del alimentarse, la solidaridad, el compromiso y el apoyo a los afectados por esta enfermedad se trasmite de forma nutritiva mediante la “digestión” por todo el cuerpo, desde dentro hacia fuera. Los lazos eran de regaliz. 

En el Ayuntamiento de Mislata se ha realizado una intervención en uno de los pilares exteriores titulada Fingido rojo. El pilar, que es uno de los cuatro que sostiene la estructura del edificio por la parte delantera, aparece recubierto en su totalidad por una maraña de lazos rojos, como una segunda piel que recubre el sustento de este edificio donde poder se representa. 

Es bien conocido que, en los últimos años, las políticas públicas para el sida han ido mermando. Incluso los planes autonómicos y nacionales están desapareciendo, y esto es un síntoma, no solamente de la crisis -como se ha querido justificar-, sino de la indiferencia ante este problema de salud pública. Sin embargo, no hay ni un día 1 de diciembre que la clase política no luzca el conocido lazo rojo en su solapa, manifestando superficialmente la solidaridad que no se necesita; una solidaridad, en muchos casos, fingida y “roja”, ya que estas mismas personas posiblemente voten en contra de planes, leyes o iniciativas que mejorarían muchas de las situaciones que se siguen produciendo y que su lazo en la solapa no ayuda a realizar. De alguna manera, el poder también se sostiene con ficciones, se disfraza –como el pilar del Ayuntamiento de Mislata- con lazos rojos de solidaridad que parecen estar en sus estructuras de estabilidad, cuando realmente solo forman parte de una superficie ficticia.

Tras el análisis de las referencias bibliográficas del catálogo de la Biblioteca Pública Municipal de Mislata, hemos tenido que re-direccionar el proyecto inicial previsto. Antes de realizar esta investigación se había previsto hacer una versión de la obra Primeras palabras, una intervención en las estanterías de una biblioteca pública en la que se colocaron una serie de portarretratos que contenían las primeras palabras de algunos libros fundamentales para entender esta enfermedad. Esta especie de “primera hoja del libro” evidencia las carencias que en el catálogo de la biblioteca existe sobre bibliografía que trate el VIH/sida.

Pero este no ha sido el caso de la biblioteca de Mislata. Su catálogo está bien nutrido de referencias sobre esta enfermedad, tanto desde el ámbito del arte, como de la literatura y lo sociología.

El poder de las palabras, un título que he utilizado en otras ocasiones, consiste en la colocación de citas -extraídas de algunos de los libros que forman parte del catalogo de la biblioteca y otras de diferentes textos que no están presentes en dicho catalogo-, pero no ya con la función de evidenciar las carencias, sino de positivizar los contenidos que, quizás, queden ocultos entre los estantes, los libros y sus hojas. Siguiendo la estrategia que muchas bibliotecas realizan y que consiste en la creación de un “centro de interés” sobre  ciertos temas, el usuario de la biblioteca encontrará  -entre los libros- citas y textos presentes, visibles y ampliados, ocupando gran parte de los estantes; haciendo de su presencia, un manifiesto sobre la necesidad de visualizar estas problemáticas.

Uno de los lugares en los que este proyecto va a intervenir es en el Centre Jove El Mercat, con una interacción con grupos de jóvenes de Mislata usuarios de este Centro. Éste cuenta con grupos estables de trabajo con los que, durante el periodo de duración de la bienal, se va a trabajar a partir del concepto de “corresponsabilidad”. Esta parte del proyecto va a hacer hincapié en la necesidad, todavía, de dotar de herramientas eficaces a la juventud para prevenir la transmisión del VIH. Estas herramientas no consistirán en la explicación de cómo se usa un preservativo, sino que se van a tratar conceptos subterráneos en los temas de prevención, como son: la autoestima de las mujeres, el empoderamiento para poder decir no a una relación desprotegida o la falacia de la fidelidad cuestionando la construcción del amor romántico y evidenciando el riesgo que provoca en muchas parejas con respecto a la prevención y al cuidado.

A lo largo de todos estos años me he encontrado con muchas personas seropositivas que no pueden hacer pública su situación. Y no la pueden hacer pública, no por falta de voluntad, sino por miedo a las consecuencias que puedan producirse en sus ámbitos laborales, sociales y afectivos. Este silencio obligado se lleva como una carga más dura que la propia enfermedad.
El espacio público es donde la representación y la permanencia de los símbolos se establecen, casi siempre, de forma permanente. Todos queremos tener un lugar en el espacio público, y todos reclamamos la legitimidad para participar en las discusiones sobre sus usos y funciones. Espacio Reservado, es una serie de intervenciones en distintos enclaves de Mislata que simulan la parafernalia que se utiliza para marcar espacios que van a ser objeto de reparaciones o que deben quedar aislados por algún tipo de circunstancia especial. La cinta de plástico de franjas blancas y rojas está en nuestra memoria colectiva.  Con sólo verla identificamos que el espacio que acota está en una situación de excepcionalidad.

Alrededor de diez enclaves se delimitarán e identificarán para anunciar, irónicamente, la escasez de espacio público, es decir, la imposibilidad de “estar”, para que las personas seropositivas puedan “hacer públicas” sus circunstancias. Frases como: “Espacio reservado para que las personas que viven con el VIH puedan encontrarse y hablar de sus problemas comunes”. O “Espacio reservado para que las personas que viven con el VIH puedan experimentar que la sociedad no les rechaza” podrán encontrarse entre delimitaciones de espacio, tan pequeñas que son imposibles de habitar.

Mislata Radio es una emisora municipal con una programación continuada dirigida a la ciudadanía. En el programa Espacio Escénico, hemos realizado una lectura teatralizada del texto del escritor chileno Pedro Lemebel. Se trata de un capítulo del libro “Loco Afán. Crónicas de sidario” (1997), “Rock Hudson (o la exagerada pose del astro viril)”. Una crónica mordaz y certera sobre la apariencia y la realidad fingida de uno de los actores más deseados del cine producido en Hollywood, que queremos confrontar ahora para comprobar la vigencia de sus reflexiones.

Todos estos trabajos que componen Proyecto Sida Social / 6.Mislata, no hubieran podido realizarse sin una red de colaboradores compuesta por los profesionales de las instituciones involucradas, como Maika Gimeno de Mislata Radio, Célia Palatsi del Centre Jove el Mercat y al artista Cristian Gil Gil, que me ha ayudado en la producción de todo este proyecto.

jueves, 1 de diciembre de 2016

DÍA MUNDIAL CONTRA EL SIDA

1 de diciembre




Por Sejo Carrascosa*








Otro 1 de diciembre,  día internacional de lucha contra el SIDA, y no sé cuántos van ya con este, he perdido la cuenta, pero recuerdo todo lo aprendido desde aquellos días en que rabiosos y desesperados salíamos a la calle para protestar, visibilizar e intentar parar la masacre que nos rodeaba. Cuando la impotencia nos consumía y asistíamos a la muerte de seres querido, amados o simplemente dejados a su suerte por la inactividad criminal de los poderes públicos.



            Aquellos años en que nos tocó madurar de golpe, si es que madurar pueda ser constatar que la muerte no solo duele, sino que es la más cruel expresión de la injusticia. Aprendimos nombres de enfermedades: Toxoplasmosis, Septicemia, Citomegalovirus…, que hasta entonces resultaban exóticas o raras y ahora eran letales. Conocimos los Cd4s, la medida en que contábamos el descenso al ocaso vital. Gritábamos porque el silencio era la muerte. Luego llegaron los antiretrovirales, y de nuevo nuestros cuerpos pasaron a ser cobayas, había que calcular tantos efectos no deseados, tantas dosis excesivas o insuficientes. Agarrados a cualquier avance farmacéutico seguíamos viendo agonías, muertes y nuevas infecciones.



            Éramos conscientes de que el SIDA no era solo la marca de la desigualdad, de clase, de genero, de raza, de edad, sexualidad o cultura... Era también una apuesta política que minaba los criminales cimientos del sistema: aprendimos cómo eran los ejes en que se podían vertebrar la necropolíticas. Nos querían monjiles y virtuosas pero éramos tan putas…


            Aunque también es cierto que las maricas nos agarrábamos a la vida, nos enterábamos de cómo era ese virus y como se transmitía. Nos picaba el coño y no íbamos a dejar de follar, pero sabiendo  qué y cómo hacer. Nos tocó hacer la prevención ante la desidia del estado.

            Al final la solución llegó, pero no llegó a todo el mundo, ni llegaba de la misma manera. Empezó a salir a la luz lo que ya sabíamos, pero esta vez con indicadores y datos: que el SIDA se encarnaba en  mujeres, pobres, racializadas, de países empobrecidos, transexual, trabajadora sexual, maricona, porculizada…, en fin, en personas reducidas a cuerpos sin dignidad, sin derechos.

            Y el activismo superviviente se recicló con las nuevas profesiones y en nuevas formas de lucha que lograron pequeños, pero vitales triunfos. Ya no éramos grupos desahuciados los que salíamos a la calle, ahora éramos ONGs con profesionales en servicios sociales, con personas voluntarias y asalariadas, dependientes de las subvenciones, del prepucio presupuestario de las administraciones. Se logró acelerar el acceso a tratamientos, aumentar servicios sociales, paliar efectos secundarios y poner en la mesa de las administraciones las demandas que necesitaban la personas que vivían con VIH.

            Y llega otro 1 de Diciembre, otro día más de lucha contra el SIDA, y sí, sí han cambiado mucho las cosas, sobre todo en prevención. Con los tratamientos hemos logrado cargas virales indetectables, que hacen imposible el contagio; pruebas de detección instantáneas,  profilaxis pre y post exposición, y avances científicos para acabar con el VIH altamente prometedores. Pero no hemos conseguido erradicar la homofobia, el estigma o la injusticia, ni siquiera que se reconozcan nuestros seres queridos muertos, tanta juventud truncada, tanto sufrimiento y exterminio del que el SIDA, como tantos factores más, no es más que la punta del iceberg de un sistema en el que la vida está al servicio de la riqueza, de un hetero-capitalismo asesino. Seguirá existiendo, desgraciadamente, un día de lucha contra el SIDA, mientras no imaginemos, no construyamos un mundo sin capitalismo heteropatriarcal.

*Sejo Carrascosa es activista antisida y técnico en prevención de ITS.



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DÍA MUNDIAL CONTRA EL SIDA


Antonio Vergara: "El VIH ha entrado en el proceso de retroceso de derechos, porque afecta a prácticas que socialmente aún no están normalizadas"

 

 

Por José García


Ha sido durante treinta años la vanguardia de la lucha contra el sida en la provincia de Cádiz. Hoy, lo confiesa sin pudor: “Si algo bueno trajo la epidemia es que provocó la creación de las unidades de enfermedades infecciosas en los hospitales españoles”. Antonio Vergara, médico internista fundador de la unidad del Hospital Clínico de Puerto Real e impulsor de Gerasa para la atención a las personas enfermas de sida, se acaba de jubilar defendiendo con la misma vehemencia de siempre la sanidad pública por la que tanto ha peleado desde FADSP.

JOSÉ GARCÍA.- Has pasado media vida en la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Clínico de Puerto Real y al frente de Gerasa organizando la atención a los pacientes. Después de tantos años de pandemia y de lucha contra ella, ¿dirías hoy que sigue siendo una realidad tan oculta como denunciaste tantas veces?

ANTONIO VERGARA.- La Historia es cíclica en muchísimos aspectos. El VIH tuvo una fase de gran interés social, probablemente preocupación social. Los medios le prestaban mucha atención. Era una época en la que el VIH era un tema candente y nosotros lo aprovechamos para hacer labor de denuncia y de reivindicación. Luego hemos pasado a una época donde esta preocupación se ha relajado. Parece que el VIH no existe. Es cierto que ya no tiene la intensidad epidémica de entonces, pero sigue existiendo. Seguimos diagnosticando casos, que requieren muchísima menos atención. Pero tenemos un claro convencimiento de que la epidemia no está contenida, aunque se ha mejorado su tratamiento médico enormemente. La investigación en materia de fármacos sí que ha logrado hacer de la infección una cuestión médicamente controlada. Por lo tanto, no sé si se le ha perdido el miedo, el respeto, su actualidad en los medios de comunicación. Lo cierto es que hoy hay una cierta relajación social, lo que significa que se le presta menos atención de la que se debería. Eso sí, nosotros hacemos una labor más real, hemos avanzado enormemente en muchos aspectos. Hemos consolidado la atención hospitalaria, ya no hay que pedir ningún favor para que te atiendan a alguien. Sigue habiendo discriminación, indudablemente, pero en un porcentaje muy inferior a los años históricos de la década de los ochenta, cuando se daba una situación vergonzante.


J.G.- Según ONUSIDA, en 2015, 36,7 millones de personas en todo el mundo vivían ya con el VIH, de los cuales solo 17 tienen acceso al tratamiento con retrovirales. ¿No resulta un poco escandalosa esta proporción tratándose de una enfermedad grave, si no mortal?


A. V.- Absolutamente vergonzoso y escandaloso. Pero, claro, tan escandaloso como que haya gente que se muera de hambre, o la situación de los refugiados… Es escandaloso el trato humano que nos damos los seres humanos. ¿Por qué ocurre esto? Porque hay muchos países corruptos aunque no sean pobres. Pueden ser países muy ricos. Sin embargo, la corrupción –que también nosotros padecemos- allí es mucho peor. Explotan las materias primas y las riquezas de esos países, que se las llevan dos tíos descaradamente, sin que haya sector público que atienda a las personas, por lo tanto, están abandonadas. No solo del tratamiento contra el VIH, sino también de otras enfermedades que matan a muchos millones de personas, como el paludismo, que además solo requiere de un tratamiento baratísimo. El VIH es solo una expresión más del escándalo de la conducta humana en el mundo. A mí no me escandaliza más que el hecho de que millones de personas, que hace unos años llevaban una vida completamente normal, y ahora les han bombardeado sus casas en una guerra que no entiende nadie, hayan tenido que coger sus bolsas e irse con sus hijos, sus abuelos, a campos de concentración donde los mantienen hacinados como si fueran delincuentes. Es el mismo escándalo humano. No obstante, el tratamiento del VIH en el mundo ha mejorado por la cuestión de las patentes. No olvides que los medicamentos están en manos de multinacionales, que no son organizaciones altruistas ni humanas. Le importan muy poco los problemas humanos. ¿Y qué ocurre? Que la mayoría del VIH se encuentra en países con pocas prestaciones sociales, y no pagan. No obstante, la situación ha mejorado porque algunos de estos países se han beneficiado de que las patentes están empezando a vencer. Con las patentes, son diez años lo que tardan los nuevos medicamentos en no poder comercializarse y en tú poder hacer un genérico, como ha ocurrido en la India y en Brasil. Entonces, en base a estos tratamientos genéricos producidos por determinados países es por lo que se ha podido tratar a muchas personas que viven en territorios en vías de desarrollo. Sin embargo, sí, las cifras que me comentas son escandalosas. En España, una de las cosas buenas que hemos tenido para hacer frente a la pandemia, y que ahora está en peligro, es la sanidad pública, que ha conseguido el enorme logro de que tratamientos que existan son tratamientos que se aplican a todos los pacientes. Y eso, comparado con otros problemas que tenemos en este país, es mejor panorama que el que nos conduce a casos de personas que están siendo desahuciadas de sus casas, o de señoras a las que le han cortado la luz por no tener quince euros, lo cual me parece otro escándalo. Sin embargo, con el VIH, incluso en épocas de recortes, no hemos tenido problemas de abastecimiento de tratamientos que son carísimos.     


J.G.- Retrocedo a la última parte de mi pregunta anterior. ¿Estamos en disposición de decretar que el sida es una enfermedad crónica más, que se ha roto la ecuación sida=muerte? Y en cualquier caso, ¿sería este un paradigma universal o depende de la geolocalización de la pandemia?

A.V.- De manera absolutamente contundente: el VIH es una afección crónica, totalmente controlada. Quienes hemos hecho tantos años de medicina clínica sabemos que hay muchísimas enfermedades no controladas. Sin embargo, en el caso de la infección que nos ocupa, el logro ha sido espectacular. Una persona que tome el tratamiento tiene un cien por cien de posibilidades de tener controlada la infección, y cuando esto ocurre, tu organismo se va normalizando. Además, hay un aspecto muy importante a tener en cuenta: nosotros, durante bastantes años, tuvimos estipulado internacionalmente no iniciar el tratamiento hasta ese momento en que las defensas del sistema inmune iban disminuyendo. Por tanto, aun sabiendo que se tenía la enfermedad, los médicos teníamos que esperar a un cierto deterioro de la salud del paciente para aplicar el tratamiento. Eso médicamente no nos gustaba. Pero, claro, los medicamentos entonces no eran cien por cien seguros, tenían efectos secundarios, en definitiva, que teniendo a una persona diagnosticada con una infección grave teníamos que esperar a que la persona se deteriorara para empezar el tratamiento. Eso actualmente ya no sucede. Ahora desde que se consigue el diagnóstico tú te puedes plantear automáticamente el tratamiento, con lo cual estamos consiguiendo que ese deterioro no llegue. Cuando empiezas el tratamiento con una persona no deteriorada la normalidad de su evolución es absoluta. Tiene un sistema inmune normal, un sistema digestivo normal. Con lo cual, la persona infectada con VIH que sigue el tratamiento de forma correcta, y que ha sido diagnosticada a tiempo, tiene las mismas posibilidades que una persona no infectada de llevar una vida normalizada. Y además con tratamientos que ahora requieren de una única pastilla y con muy pocos efectos secundarios y muy controlados. La situación actual, desde el punto de vista médico, es una maravilla.

J.G.- Bueno, pero eso será en Occidente, ¿no?

A.V.-  Exacto. Bueno, a medias. En Estados Unidos, el tratamiento también te lo tienes que pagar tú, no te lo da el sistema sanitario público. Yo hablo de un país occidental que tiene un sistema sanitario público que cubre estas posibilidades. En Alemania no se cubre el cien por cien del tratamiento, el paciente tiene que pagar el cuarenta por ciento, en Francia un veinte, y en Estados Unidos un cien. Eso significa que en EEUU si tienes dinero accedes al tratamiento y, si no, eres como si fueras del Congo. Eso para nosotros es otro escándalo, porque tenemos el sistema sanitario público que tenemos y al que defendemos porque sabemos la importancia que tiene. 


"El tratamiento pre exposición es una americanización de este tipo de profilaxis, y yo no la tengo clara. En primer lugar, porque los laboratorios lo que quieren es vender pastillas"

 

J.G.- Más exactamente, ¿cuál es la situación de la epidemia en la actualidad en la provincia de Cádiz? ¿Dirías que poseemos los medios adecuados para responder ante ella?

A.V.- Absolutamente. Aquí el VIH es un tema controlado médicamente, con unidades de personas expertas que atienden a los pacientes infectados. Tenemos una coordinación maravillosa entre nosotros. Como decía antes, ya quisiera yo tener otras enfermedades así de controladas y así de coordinadas. Tenemos reuniones permanentes. Pronto tendremos el congreso de la Sociedad Andaluza de Enfermedades Infecciosas, donde nos sentaremos 350 personas a discutir sobre esta infección, y sobre otras infecciones, porque nosotros defendemos las unidades de enfermedades infecciosas. El VIH y otras. Aunque el primero, evidentemente, ha ocupado gran parte de nuestro interés. Entonces, la pregunta es, ¿está controlada la infección en la provincia? Total y absolutamente sí, con gente preparada, con medicamentos a disposición, sistemas de análisis…

J.G.- Pero, ¿cuál es la situación de la epidemia? ¿Se siguen produciendo infecciones?

A.V.- Vamos a ver. Este es un tema importante de destacar: así como médicamente está controlada la infección, epidemiológicamente no ocurre lo mismo. La situación no tiene nada que ver con los años ochenta, pero en España cada año se diagnostican 3.500 nuevos casos, y en la provincia de Cádiz se pueden diagnosticar entre setenta y ochenta. Eso puede parecer poco o mucho. Pero a mí me parece mucho. Sobre todo porque conocemos ya todos los mecanismos para evitar la propagación de la enfermedad. Por lo tanto, hay que seguir trabajando.

J.G.- ¿Han cambiado las vías de transmisión? En la década de los ochenta el sida diezmó sobre todo a la población homosexual masculina en Estados Unidos, aunque en España la vía principal de infección era el uso de drogas por vía intravenosa.

A.V.- Han cambiado radicalmente. Hasta el punto de que desde hace diez años al VIH se le considera una enfermedad de transmisión sexual. En los últimos ocho o diez años el ochenta por ciento de las personas que se contagian lo hacen por vía sexual. El sesenta por ciento son hombres que tienen sexo con hombres y el veinte por ciento son mujeres que tienen sexo con hombres infectados. Por tanto, la principal vía de transmisión hoy es por contacto homosexual y otra proporción nada desdeñable es por contacto heterosexual, afectando sobre todo a las mujeres. Así las cosas, la mayoría de los casos han cambiado radicalmente. Al principio nosotros nos dedicábamos principalmente a los toxicómanos, haciendo numerosas campañas de prevención. Ahora mismo estas campañas se centran en el riesgo de la transmisión sexual. Estamos volcados en la reivindicación de la necesidad de educar en salud. Precisamente la semana pasada estuvimos haciendo unos talleres en un instituto porque consideramos que, si la principal vía de transmisión es la sexual, son los jóvenes en quienes tenemos que concentrar las campañas y no solo en los toxicómanos. ¿Y dónde los vamos a encontrar? Pues en los movimientos sociales de jóvenes y, sobre todo, en los colegios e institutos. Para educarlos, explicarles los riesgos y que después cada uno decida. Pero, ¿educarlos solo en los riesgos de la transmisión sexual? No, en todo. Nosotros abogamos por la educación sexual y, en un concepto más amplio, en la educación para la salud. En mi posición personal, más que para asustar, para que cada uno conozca los riesgos y después decida según su criterio particular. Pasa como con la droga: no puedes ir a los colegios diciendo que fumar es malo. Primero porque no da resultado, ya que apenas salen a las calles ven a mucha gente fumando, a sus padres, etc. Beber es malísimo. Y luego ven a todo el mundo bebiendo. Por tanto, ¿tenemos que rendirnos? No, tenemos que informar sobre los riesgos para que ellos midan su decisión. Una vez que conozco los riesgos puedo ser alpinista, porque asumo los riesgos. Pero otros, pues, no. Lo que me produce más inquietud es la falta de educación y en que te ocurra algo por ignorancia, porque vas a muchos colegios y te das cuenta de que no tienen ni idea de muchos temas que tú crees controlados. Cuando la desinformación es absoluta, el riesgo es mayor.

J.G.- Al sida siempre se le ha dado cierta connotación social que lo vincula a prácticas corporales estigmatizadas, tales como el uso intravenoso de drogas, el sexo anal o el sexo de pago, ¿crees que ya hemos superado esta fase de esa ‘epidemia de significación’ que también ha supuesto la enfermedad? ¿O todavía constituye un estigma añadido sobre los hombros de las personas VIH+?

A.V.- También contundentemente: se ha mejorado muchísimo, porque en la primera etapa había un abandono muy importante incluso en el ámbito sanitario. Había miedo, había terror, escándalo. Pero todavía, en la actualidad, mucho de mis pacientes lo peor que llevan es la cuestión de la ausencia de anonimato. Tengo que verlos por las tardes en las guardias, no quieren constar en las bases de datos de la Seguridad Social… porque les aterra las consecuencias de que se conozca su situación. Esta me parece otra de las vergüenzas de esta crisis de salud que venimos señalando. Es increíble que a estas alturas siga existiendo esta estigmatización. Que existe. En menor medida que antes, sin lugar a dudas. Pero existe. Sin embargo, hay personas que rompen con esos estigmas y eso es algo que a mí me agrada profundamente. El VIH significa lo mismo que cualquier otra enfermedad. Aunque hay gente que aún teme que se sepa porque si es así pueden despedirla del trabajo, y esto es una vergüenza y una ilegalidad. Pero las ilegalidades están a la orden del día en este país. Por tanto, a veces lo ocultas, no ya por el miedo a lo que otros puedan pensar, sino a que te echen del trabajo. Cuando se revela que una persona es VIH+ se orquesta alrededor un discurso emocional, también oficial, muy pernicioso. Incluso en el ámbito profesional, si vas a operar a una persona con amígdalas nadie pone problemas, sin embargo, cuando se trata de una persona seropositiva la reacción puede ser, algunas veces, muy distinta.

J.G.- ¿Se puede luchar contra el sida sin hacerlo también contra el racismo, la homofobia, el machismo, la serofobia?

A.V.- Estoy de acuerdo en que son luchas que deben ir unidas. La persona que tiene prejuicios en esta historia tiene prejuicios en otras muchas. Es xenofóbica, es machista…, es decir, es volver al tema de la educación y, claro, esto sí que no. Se debe tener cuidado, porque la involución que estamos contemplando es preocupante. Involución política y social. La extrema derecha ha logrado llegar al poder en los EEUU. Han cogido a este señor como pantalla, pero lo que hay detrás es la extrema derecha. Como lo que hay detrás de Marie Le Pen. Y esto es muy preocupante en este tema como lo es en todos los derechos: el trabajador cualificado tiene más derechos que el trabajador no cualificado, la persona que tiene más estatus social tiene más derechos ‘de facto’… Por eso te decía yo que la Historia es cíclica. Y ahora estamos en un ciclo en el que el neoliberalismo está haciendo mucho daño social. No es un problema solo de crisis económica. Eso ocurre cada treinta años y está previsto. El problema es que, aprovechando la crisis económica, hay un retroceso de derechos y, dentro de ese proceso, está el VIH. Porque por desgracia afecta a prácticas que socialmente no están normalizadas.



J.G.-  ¿Hay más conciencia ahora en la provincia sobre las vías de transmisión, sobre las formas de prevenir esta transmisión y sobre la importancia de la detección precoz?


A.V.- Existe más información pero en la gente que tiene interés. No es un problema de que no tengamos medios de informarnos, pero la información no llega a donde tiene que llegar. Tienes que buscarla. Y si la buscas la encuentras, porque hoy día el acceso a la información es muy sencillo. Incluso a título individual, entras en internet y te informas. ¡Y como los conceptos relativos a la transmisión del VIH son contundentes! Es decir, nadie discute cuáles son las vías, y todo el mundo tiene claro que las relaciones laborales no son una de ellas. Si te quieres informar, te informas en cinco minutos, otra cosa son los prejuicios. Que ya no es una cuestión de tener información sino de que yo no quiero tener un negro delante, pero ese es un problema educativo. Por tanto, la información, solamente, es facilísima de conseguir, pero desgraciadamente comprobamos, yendo a colectivos de chavales, que la información no fluye. Y, entonces, no saben. Constatamos que la juventud, que tiene mucha mayor precocidad en las relaciones sexuales que nuestras generaciones, y que se ha estandarizado a edades de hasta doce, trece y catorce años, si no está educada, corre muchos más riesgos que la persona educada con veinte, porque si está informada del riesgo, podrá asumir el riesgo que sea, pero estará informada de ello. Se necesitan campañas potentes de información. Nosotros defendemos que estas cuestiones no deberían ser temas que se destaquen solo alrededor de efemérides, es decir, esto no debería ser el 1 de Diciembre, debería ser que, en los colegios, lo mismo que se estudia los accidentes del Tajo, debería de estudiarse la educación para la salud. Pero no en una charla puntual de una persona, sino de manera transversal en todas las asignaturas, para que el niño además de saber geografía termine educado. Pero, ¿en qué?, ¿en la religión?. No, no. Educado en Valores Cívicos, en Educación para la Salud, en Educación Sexual, en la Solidaridad, en los fundamentos humanos. Todo esto en otros países europeos está muy asumido. Pero en España está costando porque hay muchos intereses y la derecha española quiere que se dé el catecismo en lugar de estos temas. Y eso dificulta la educación de nuestros jóvenes.

J.G.- Para terminar, ¿Qué eficacia está mostrando el tratamiento pre y post exposición en la contención de la pandemia? ¿Es este un tratamiento accesible a todo el mundo en la provincia?

A.V.- Una cosa es la profilaxis post exposición, cuando he tenido una práctica de riesgo y acudo al sistema sanitario. Eso lo tenemos controlado. Todos los años atiendo a unas treinta personas. Dependiendo del riesgo les pongo el tratamiento durante un mes y eso funciona. La persona que se cree expuesta puede ir a cualquier servicio de urgencias en las 72 horas posteriores a la exposición. Incluso, mucha gente que me conoce va a la unidad y allí vemos a un montón de personas. Ahora que me jubilado aquello sigue igual. Por tanto, no hay ningún problema de accesibilidad sino de información. Otro tema que es mucho más debatible es el tratamiento pre exposición, es decir, antes de que te hayas expuesto a la transmisión. Esto es una americanización de este tipo de profilaxis y yo no la tengo clara. Me explico: primero, los laboratorios lo que quieren es vender pastillas, no tiene un objetivo sanitario, sino económico. Por tanto, en EEUU se han hecho estudios y resulta que sí da resultados. Científicamente, parece claro que es efectivo. Pero cuál es el problema. Que allí te la pagas tú. Es decir, yo asumo personalmente que voy a tomar una pastilla con efectos secundarios durante toda mi vida por si tengo una práctica de riesgo. Y me la pago yo. Eso tiene una valoración distinta, porque con sus derechos individuales cada uno puede hacer lo que le dé la gana. Pero en España es distinto. Allí te venden este remedio, la pastilla para todo, todos los problemas están medicalizados. Pero aquí qué vamos a decir, que la epidemia se puede controlar en base a que todos los jóvenes tomen el tratamiento. Aquí es un tema mucho más complejo. Existen documentos y estudios que recomiendan la idoneidad de empezar a dárselo a aquellos que estén en mayor situación de riesgo: homosexuales promiscuos –lo que es más habitual en ciudades grandes, con un intercambio de relaciones importante- que no suelan tomar medidas de prevención habitualmente; y, por otro lado, los trabajadores sexuales masculinos, porque el riesgo en las mujeres es menor. Se trabaja en este sentido y es lógico porque es el estado el que habría de cubrir el gasto. Con todo, hay muchas dudas en este planteamiento. Porque en el momento que se ponga en marcha el sistema de la pastilla nadie va a usar preservativos, que es una herramienta magnífica para prevenir. Hay formas de profilaxis más seguras y que te evitan tomarte una pastilla. Porque además, esto es muy interesante, cómo se toma esta pastilla. Hay dos formas: tomarla siempre a diario hasta que decida que no tengo prácticas de riesgo, cuando se trata de un medicamento fuerte; y otra posibilidad es cuando preveo que voy a tener una práctica de riesgo y, con 24 horas de antelación, me tomo una, otra durante el acto teóricamente arriesgado y una tercera a las 24 después. Pero normalmente, no se tienen tan programados los actos sexuales, por tanto, el consejo médico en este caso es que se tome siempre. Conclusión: es un tema que debemos pensar, de hecho, hay comisiones científicas a nivel nacional que se reúnen para discutirlo, pero yo no lo veo claro por las cuestiones que te vengo exponiendo, salvo seleccionando mucho a la persona.
  


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VIH y cine de ficción

 


Por Eduardo Nabal



 
 
Ha llegado el día mundial de lucha contra el sida. Este año ha habido mucho silencio y muchas muertes evitables, también seroconversiones sin sentido por la escasez de campañas y los recortes cargados de ideología  que ya se han convertido en crónicos. También en muchos hospitales se siguen poniendo trabas absurdas para hacerse la prueba de forma anónima y gratuita. No es mala ocasión para recapitular la historia del VIH en la gran pantalla, desde los telefilmes moralistas o lastimeros como Diagnostico fatal: Sida, o las películas melodramáticas con tufillo a viejo Hollywood, tipo Philadelphia, de Jonathan Demme, hasta los maravillosos alegatos contra la hipocresía y el silencio institucional surgidos de las filas del ‘new queer cinema’, como The living end,, de Greg Araki (una suerte de Thelma y Louise con dos seropositivos de personalidades opuestas al volante), el irreverente y combativo musical Zero Patience, de John Greyson, (donde los activistas se ríen de las farmacéuticas y los moralistas).  o la virulenta  Poison, de Todd Haynes, con su agria metáfora sobre la pandemia inspirada en el mundo de Jean Genet y la ciencia ficción de serie B.
            También ha habido apuestas discutibles que apuntaban hacia un sector de la juventud sin conciencia de la importancia de la difusión de la enfermedad como la polémica Kids, de Larry Clark, o la más honesta Los testigos, obra maestra del veterano realizador francés André Téchiné. El cierto sentido el hecho de filmar sobre el sida (manifestaciones, videos de prevención) influyó en esa rabiosa inmediatez del cine queer de los noventa y en la posterior redefinición de términos como ‘resistencia’ o ‘post-pornografía’. La protesta y la visibilidad eran urgentes contra la pasividad de los gobiernos y las mentiras de los moralistas de turno.
            En Europa tuvimos filmes algo descerebrados o arrogantes como Les nuits fauves, a mayor gloria de su autor, el cantante y actor Cyrill Collard (director, guionista y protagonista), o testimonios documentales como el de la enfermedad en primera persona del escritor Hervé Guibert, o la más lúcida y combativa  del realizador/artisvista  Derek Jarman (Blue).  Hubo películas curiosas y amables como Los amigos de Peter, de Kenneth Branagh, una comedia de enredos y amistad que concluía con la salida del armario serológico del anfitrión del encuentro, encarnado por el siempre vital Stephen Fry. También estuvo el testimonio del cubano Reinaldo Arenas en la adaptación de su Antes que anochezca o la argentina, algo desesperanzada pero humanista, Un año sin amor.
            Con mayor visceralidad, calidad, y compromiso André Techine filma, también en nuestro  país vecino, su definitiva Les temoins, un filme  coral  que está llamado a convertirse en el mejor fresco social filmado acerca del surgimiento del sida y sus repercusiones en la Francia de los ochenta. Un trabajo inmenso, que a pesar de ser un drama en toda regla, incluía una lección de lucha, voluntad  y optimismo. También de Francia es la comedia humanista, satírica y romántica escenario de la deliciosa Drôle de Félix, sobre un joven seropositivo que recorre Francia en busca de su verdadero padre, y va  descubriendo diferentes tipos humanos.  Mejor aún es la recién estrenada (en algunas salas) Theo y Hugo en el mismo barco, de Oliver Duscastel y Jacques Matineau, donde se aborda con hermosa naturalidad- en el transcurso de una noche- el tema de la exposición ocasional y/o  imprudente y la vida activa con el VIH, así como la medicación que neutraliza el virus o el amor que surge después del sexo. Las sexualidades no normativas no son un tabú para Ducastel y Martineau, solo les escandaliza la ignorancia, el fariseísmo  y la desidia. El filme citado, como, con menos frescura, la intensa Close to Leo, de Christopher Honoré, nos mostraba que es posible encontrar apoyos, vivir y amar con la enfermedad, reír y soñar, incluso en una sociedad no tan avanzada como quiere aparentar. La Francia de los noventa parece dispuesta a no callar. Por estos lares hemos de esperar todavía, solo testimonios aislados como el de La buena voz, de Antonio Cuadri, Princesas, de León de Aranoa,  o algunas alusiones en filmes de Almodóvar, Pons (Ignasi M, en formato documental)  o, sobre todo, Albadalejo, van a romper este silencio.

 

En España, Miguel Albadalejo nos obsequió con la comedia melodramática Cachorro, que ofrece una excelente primera parte frente a  un final melodramático,  un tanto aparatoso, apagado  y frustrante. En ella nos narra la vida de Daniel, un dentista seropositivo ubicado en el capitalino barrio de Chueca, que debe enfrentarse a los sectores conservadores del Madrid del momento. Una visión diferente es la de Almodóvar en Todo sobre mi madre (sobre el VIH y la maternidad), o la de León de Aranoa en Princesas (sobre la prostitución callejera),  donde la seroconversión es, más bien, un aspecto tangencial en la trama del filme. El sida reaparece en El patio de mi cárcel, algo mas reciente, dirigida con sobriedad por Belén Macías.
            De Canadá nos vino  Tres agujas, de Thom Fitzgerald, filme valiente pero algo tremendista, construido en episodios, testimonio de la enfermedad en diferentes lugares del mundo  que presenta  el modo en que  esta afecta a diferentes sectores de la población y nos  informa  de paso sobre el negocio internacional procedente de la sangre ysus vendedores. De un grupo perdido en el Himalaya a un actor porno heterosexual que debe convivir con la enfermedad y la desestructuración social.
            Visiones en formato de comedia musical e irreverente, como las más optimista Jeffrey, Zero patience o la francesa Jeanne et le garçon formidable,  han contribuido a desdramatizar la enfermedad, a mostrar las vidas muy diversas de los que viven, trabajan y aman pese a padecerla o llevarla en su interior y dan testimonio claro de que aún nadamos en un mar de prejuicios sin sentido, unos prejuicios cada vez más difusos con los que es preciso acabar, llegando al formato de la comedia romántica o al cine documental sobre la memoria.
            Pero será la Dallas Buyers Club, del canadiense Jean Marc-Vallée, la que destape los intereses creados por las farmacéuticas con una comedia ácida sobre un viril y machista vaquero que se enfrenta al peor reto de su vida (la seropositividad) y se embarca en un negocio ilegal de medicamentos donde se mezclan diferentes grupos de personas en busca de esperanza en el futuro.
            Para concluir tenemos, por ejemplo,  The Normal Heart, que cuenta con soltura el periplo personal y político del activista gay Larry Kramer, cuyas posturas personales de combate lo alejaron de los sectores mas conservadores de la comunidad gay pero cuya vida y obra, reflejada fielmente en el filme, han quedado como un ejemplo de compromiso en los primeros tiempos de la pandemia, cuando a la enfermedad iban unidos la ignorancia, el prejuicio, la paranoia colectiva y el estigma.



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